媽媽，你籌到錢給我換腎了嗎？

上海的冬天很少見到陽光，即使不下雪，也是濕冷一片，冷到深入骨髓。

這樣的天氣，11歲的小琪不敢輕易出門。自從被確診患上了尿毒癥，小琪的身體抵抗力越來越差，在冬天，稍有不慎就會感冒，而感冒后就容易遭受感染，如果感染處理不當還會加重尿毒癥的病情。如此，小琪只愿意緊緊跟著媽媽，將活動范圍局限在一間約10平方的病房。

2017年確診，兩年的透析，每天12個小時，偶爾伴有低血壓、嘔吐、貧血等癥狀，缺鈣、營養不良等身體的痛苦讓小琪無法像正常孩子一樣開心地玩耍。生病后，她與周圍的小朋友漸漸疏遠，一放學回家，就需要躺在家中簡單設置的“透析室”中進行治療。

因為尿毒癥，孩子的生活圈逐漸變小。/ quanjing

一臺恒溫箱、一盞消毒用的紫外線燈、一把椅子、一個輸液架……導管消毒，導水、換水……每一天，為了幫助小琪活命，透析管路需要埋在小琪稚嫩的胳膊上，也正是通過這根管路，小琪得以維持生命。

小琪的日常也是中國所有尿毒癥患兒每天需要面對的現實。據不完全統計，中國每年新發尿毒癥兒童約2500~3000例，他們在患病后，給自身、家庭、社會都帶來了沉重的負擔，也將中國尿毒癥患兒的困境擺在公眾的面前。

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檢查報告出來，醫生勸我放棄

疾病不會因為你是弱者就會饒過你。在孩子患病后，張莉真正明白了這句話背后的含義。

生活在江西的一個小縣城，2014年1月，年滿6周歲的小琪因為經常坐在一邊控制不住地拉尿，張莉便帶著她去當地縣醫院。也是這一天，命運開始反轉。

醫生經過檢查發現，小琪存在輕度貧血、血肌酐增高、雙腎縮小的癥狀，而通過穿刺病理檢查還發現，小琪體內超過50%以上的腎小球正出現硬化、腎間質纖維化的現象。“這是腎病綜合征，需要吃藥治療。”醫生說完后，張莉照辦了，可是吃了3年的藥后，癥狀并沒有緩解。

腎小球（glomerulus）是血液過濾器，腎小球毛細血管壁構成過濾膜。/ quanjing

危機真正的爆發是在2017年3月26日晚上7點，小琪病情突然加重，一點不敢耽擱，張莉抱著身體單薄的女兒急忙趕到當地縣醫院進行治療，可是，在看到孩子的情況后沒人敢收。沒辦法，張莉又只能連夜帶著小琪前往市醫院。最終，好不容易，醫生經過B超檢查發現：“雙腎萎縮”，“血肌酐”指標高達800。小琪被確診為尿毒癥。

在目前的醫學診斷上，當肌酐超過451μmol/L這個數值時，則說明腎臟已經進入衰竭期；而晚期血肌酐值達到707umol/L這個數值時，則說明已是尿毒癥。

腎臟是負責調節水分、電解質、酸堿平衡的器官。/ quanjing

在檢查結果出來后，醫院的醫生找到張莉，“他們問我要不要放棄或者換到更好的醫院進行治療。”醫生告訴張莉，當地不具備治好這一疾病的能力。

“我當時就問他可以去哪兒進行治療，他說，你哪里都不要去，把孩子抱回家去吧，治好這病太費錢了。”聽到這話，張莉很難過，當天夜里，她坐在醫院的長椅上一直感覺整個身體輕飄飄，那是無力和孤獨感。通過一夜的思考，張莉咬了咬牙，第二天一大早又問查房的醫生：“有沒有試一試的可能？”可能是看出了家長的決心，醫院的醫生也不忍心打破這一信念，他建議張莉帶著小琪去上海。

“現在，我大部分的時間都在上海，孩子已經因為各種問題住了13次醫院，做了三次大手術。”在整個求醫的過程中，張莉一個人照顧著小琪。也是從確診后的那天起，張莉再也沒能好好地上床睡個踏實覺，天天在沙發上、椅子上靠一靠。“在孩子剛生病那段時間，我整夜整夜睡不著，時刻陪著孩子，而在孩子睡著后，我總會忍不住問自己：為什么孩子會有這樣的毛病，明明自己跟孩子她爸都很健康。”說到這里，張莉忍不住地抹眼淚。

簡單來說，尿毒癥是指急性或慢性腎功能不全發展到嚴重階段時，由于代謝物蓄積和水、電解質和酸堿平衡紊

對此，復旦兒科醫院腎臟內科主任沈茜介紹，尿毒癥發病主要病因包括先天性腎臟和泌尿系統發育畸形以及腎小球腎炎，其中較大一部分患者有遺傳性疾病相關因素。

也正是出于各種發病原因，在上海兒科醫院的腎臟科病房，來自全國各地的尿毒癥患兒在這兒接受治療，透析也成為幫助孩子們與死神戰斗的重要利器。

2

孩子問我，錢借到了嗎？

我國兒童尿毒癥救治起步較晚，血液透析、腹膜透析是目前廣泛應用的尿毒癥治療方法。

其中，血液透析是將患者的血液與透析液同時引入透析器，清除血液中的尿毒癥毒素及多余的水分；腹膜透析是應用人體的腹膜作為透析膜進行血液凈化，將透析液引入腹腔以后，血液中的毒素和多余水分，通過腹膜進入腹腔中的透析液，然后被排出體外。

血液透析（HD）示意圖。/ 廣東醫谷

腹膜透析（PD）示意圖。/ 廣東醫谷

無論哪種治療，對于患兒家庭而言，都意味著不少的開支。“最開始吃藥，一個月只要一兩千塊，后來血液透析，一周的費用就三四千，現在是每天腹膜透析……”張莉不想再說下去。

尿毒癥是一種對患兒、家庭和社會都帶來沉重負擔的慢性終末期腎病。這也導致，兒童尿毒癥患者往往是最快被放棄的一類人。根據39深呼吸（ID：shenhuxi39）調查，尿毒癥腹膜透析治療約6-8萬/年，其中，兒童尿毒癥貧困家庭比例約占70%。近5年來，我國能夠及時透析或腎移植治療的患兒不足5%，許多幼小的患兒得不到及時救助只能面對死亡。

“這么多年下來，我們已經花費了40多萬。”小琪上面還有一個13歲的姐姐，下面還有一個9歲的弟弟，要同時負擔三個孩子的開銷，對于月薪只有四五千的家庭來說，壓力可想而知。

面對同一個難題的還有2005年7月出生的童童。自從2017年11月確診開始，患有尿毒癥的童童每天都要躺在病床上進行維持性腹膜透析治療。

童童的家庭屬于是低保戶，而他的治療費用更是掏空了這個貧困家庭的所有積蓄。腹膜透析儀器以及相關的藥液、耗材……林林總總的各項費用是他活下去的每一天都必須產生的，而童童現在的腹膜透析也全靠醫院和新腎兒這樣的公益組織的善款來維持。

新腎兒是國內首個兒童腎移植領域的公益項目。/ 上海宋慶齡基金會官網截圖

但是哪怕壓力再大，童童的母親肖麗覺得：不能放棄給孩子治療。現在，一家正四處借錢，不停地給親戚朋友打電話借錢。眼看著電話一個接著一個的掛斷，童童總會在肖麗哀聲嘆氣的時候，擔憂地問上一句：“媽媽，錢借到了嗎？”

除了治療費用，讓童童感到無力的還有：他需要面對無法像正常孩子一樣的學習和生活。每天長達10小時以上的透析時間，基本上讓他告別了與其他孩子玩耍的機會。

“尿毒癥的孩子每天需要做腹膜透析，或者每周三次來醫院做血液透析。臨床上，特別年幼的孩子血透管很難放置，而學齡兒童又需要每天上學。”沈茜主任敘述得很詳細，但其實，每天這樣的“例行任務”對于一個孩子而言，實在有些苛刻。

不過，對于這一點，張莉和肖麗都相對開明：“書，能讀一點是一點，有時候病情嚴重需要住院，這樣也會耽誤學習，但這也是沒辦法的事情，孩子的健康最重要。”

好在，如今，為了更方便外地患兒進行治療，許多國內的醫院借鑒國外經驗，先后購置了百余臺自動腹膜透析儀，前期為家長做兩周培訓，然后無償借用，這樣孩子就能白天上學，晚上在家做透析。

居家腹膜透析除了要注意預防感染外，在飲食控制、藥品儲存上也要規范操作。/ 網絡圖片

每天，在孩子放學回到家前，張莉和肖麗都會將設備擺放好，給導管進行消毒，放好輸液架……一切準備就緒，等到小琪和童童回來就會按照醫院教的方法，在孩子的肚子上插著透析管，進行長達12小時的透析。

3

在外求醫，各有各的心酸

不進行透析的時候，小琪喜歡拿著媽媽的手機，開心地玩著小游戲，屏幕上跳動的小猴子承載了她全部的快樂。

“她在醫院反而更自在些，”張莉用寵溺的眼神望向小琪，一邊用粗糙的手指幫著孩子掀開眼前擋著視線的碎發，一邊輕聲地說道。

每次等小琪睡著后，回想起治療心酸之路，張莉總會忍不住流淚。

小琪剛透析的時候，一天透析12個小時，每天要換一次藥，還要買需要透析的消耗品，如紗布、碘伏。特別是在中途還會出現腹膜炎，如果稍微不小心，尿會跑到腹透管中去感染腹膜炎，這種情況張莉自己是處理不了的，只能去醫院。

正在透析的尿毒癥患兒。/ 作者攝

家里也只有張莉會給孩子做透析，所以，只有張莉時刻陪著小琪。有時候，小琪身體狀況不佳，張莉會將自己陷入絕望、崩潰的情緒漩渦中，無法自拔。

“我之前去過許多家醫院，都勸過我放棄，很多時候，甚至連同一病房的病友都會勸我放棄。”張莉知道，只有走過這條路的人才會真正明白其中的艱苦。

有人告訴她：治療這個孩子就像一個流動的提款機，還不如將所有希望放在自己其他孩子的身上；還有人直言：要是自己，早就放棄了。

但是，每次看到孩子的眼睛，看著孩子的微笑，張莉總是狠不下這顆心，時間越久，越舍不得。慢慢地，張莉覺得，既然孩子來到了這個世界上，也算是一種緣分，為了守住這個緣分，她愿意傾盡所有放手一搏。

醫生準備透析儀器。/ 作者攝

肖麗在外地求醫的經歷也是充滿了心酸。每次都是一邊牽著孩子，一邊完成排隊掛號等流程，時不時會弄得自己手忙腳亂。每當這個時候，肖麗總希望碰上好心人幫忙搭一把手，但很多時候，大家都是自顧不暇。

不過，也有溫暖人心的一刻。肖麗記得，有一次坐火車，從上海兒科醫院出來后，天黑之前需要趕到老家，只有這樣才不耽誤給孩子要透析。結果火車票售罄，沒辦法，肖麗只能先轉車到杭州，結果一到杭州，就被告知沒有票。無奈之下，肖麗只能跟鐵路工作人員提出需要幫助。“我告訴他們，孩子在天黑之前要趕到家進行透析，所幸，在工作人員的幫助下，我成功登上了火車，沒有耽誤孩子治療。”

孩子在哪里，肖麗在哪里，透析機也會在哪里。雖然，心酸與委屈交加，但她幾乎每天都在勸自己：只有盡自己的所能，才能幫助孩子重獲健康。

連接透析管。/ 作者攝

“我已經習慣了每天圍著孩子打轉，唯一休息的時間只有孩子睡覺的時候，我寧可自己一直在忙，因為一旦停下來，腦海里就會想起沉重的經濟負擔，這讓我無法喘息，但只要看到孩子的微笑，我又會覺得，所有的壓力都會在瞬間消失，一切的付出都值得。”肖麗深知，這條路走得很矛盾也很艱難，但是，她不得不走，她期待，有一天能夠等到腎源。

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期待重生，未來要自信地活著

冰心說：愛在左，同情在右，走在生命的兩旁，隨時播種，隨時開花，將這一徑長途，點綴得鮮花彌漫，使穿枝拂葉的行人踏著荊棘，不覺得痛苦，有淚可落，卻不是悲涼……

正在透析的孩子們，走過荊棘叢，感受過悲涼，但他們依舊不放棄，將最后的期望寄托于腎移植，醫生告訴他們：只有將來自供體的腎臟通過手術植入到受體體內，才能幫助他們恢復腎臟功能，像正常人一樣排尿、喝水、生活。

事實上，目前腎移植手術已相對成熟和標準化，對相關內科問題的管理是影響患者長期存活率的關鍵。腎移植是最成功、最有效的，只要科學規范地治療，仍能夠有質量地存活好多年。但積極解決供腎短缺，讓更多終末期腎臟病患者受益，是當前面臨的緊迫問題。

不同腎臟替代治療模式尿毒癥兒童生存率比較（注釋：TX：腎移植 PD：腹透 HD：血透）。/ 醫學

如今在生活中，除了小琪和童童，也還有許多孩子在一邊透析，一邊等待腎移植救命。

12歲的小昕患有嚴重的腎衰竭，每天都要花費三個小時的路程，跟奶奶手牽手從60公里外的郊區金山前往上海兒童醫院進行血液透析。眼下，由于長時間的血透，小昕的胳膊已經僵硬得插不上血管進行治療了，每次血透前，都要涂抹血管軟化膏，而這個過程她只能忍受下去。奶奶告訴她：只有懂得吃苦的孩子，才有資格提前進行腎移植；

10歲的小逸在4年前被查出患有腎炎，但因為這個毛病平常并沒有明顯的不適癥狀，所以當時并未引起家長的足夠重視，治療也一直是斷斷續續。一年后，當孩子因為雙下肢浮腫再到醫院檢查時，尿蛋白3+、血肌酐接近700，血壓高達109/163毫米汞柱，“腎炎”已變成“尿毒癥”。從此，小逸只能每天靠著腹膜透析維持生命。小逸總是說：透析的日子太難熬了，她想要跟其他孩子一樣，開心地活著，自信地活著；

6歲的樂樂在2018年11月出生，2019年7月2日開始腹膜透析。好不容易在兩個月前被叫去醫院配型，但最后因不符合而告終。

腎臟移植手術。/ quanjing

要知道，合適的腎源并不容易，要和供者的血型相同、年齡相近，最終配型成功者，才能進行腎移植手術。根據數據顯示，腎移植的成功率約90%。每年我國新增約2000名兒童需要做腎移植，但每年產生的兒童腎臟移植供本卻不足100例。

沈茜主任介紹，截至目前，復旦兒科醫院已經實現腎移植的患者將近200例，每年進行腎移植的患者約25~30例。

患者做完手術除了要吃藥，和正常人沒什么區別。/ quanjing

未來的某一天，他們中究竟有多少人能夠等到移植的那一天不得而知。但我們知道，尿毒癥治療這條路對于所有患兒家庭而言，也只能走一步算一步。

事實上，無數患兒家屬正在中國人體器官分配與共享計算機系統中幫患兒登記注冊，他們期待，有那么一天，在自己絕望崩潰前，等待可以有回音，他們希望，有那么一天，能夠實現腎移植。

39深呼吸（ID:shenhuxi39）也相信，無論這條路有多艱難，都會有人牽著孩子的手一步一步走下去；39深呼吸（ID:shenhuxi39）也希望，公眾能加強器官移植的意識，總有一天，等待腎移植的孩子們可以實現治愈，重返校園，享受童年的歡樂和成長的喜悅。

（應受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名）

指導專家：

上海復旦兒科醫院腎臟內科主任 沈茜