漸凍癥老人每天眨眼幾萬次 “打”出15萬字自傳

　　成都漸凍癥老人每天眨眼幾萬次 “打”出15萬字自傳
　　被“凍”住的17年人生

龔勛惠靠眨眼“打”字寫出15萬字自傳。

楊存瑞精心照顧妻子。

　　華西都市報-封面新聞記者 羅田怡 攝影 關天舜
　　在不到30平方米的客廳內，龔勛惠的活動空間僅有一張沙發，由于全身癱瘓不能動彈，她只能用眼睛操控電腦并打字上網，正是這根網線，將她與全國各地上萬名“漸凍癥”患者緊緊“拉”在了一起。
　　今年66歲的龔勛惠是生活在成都的一名“漸凍人”。2002年，她被確診為運動神經元病（也叫肌萎縮側索硬化，別稱“漸凍人”），隨之而來長達17年的與病魔抗爭。患病之后，全身幾乎完全癱瘓的龔勛惠只能通過專用的“全能眼”視控看護系統，以眼球運動代替鼠標操作電腦，用眼睛“打字”與人交流。
　　越來越多的“漸凍人”聽說了龔勛惠的故事，每天線上都有很多人找她，或尋求心理安慰或請教病情知識，面對這些問題，她都耐心地一一解答。龔勛惠甚至還出了一本自傳，將自己對抗“漸凍癥”的經驗分享給病友，如今，樂觀地活下去與鼓勵幫助病友成了她每天的工作。

“漸凍”人生 靠眨眼完成15萬字自傳

　　早上8點起床，吃過早飯，龔勛惠就在她的沙發專座上，開始了一天的“工作”。
　　全身上下只有頭和雙眼尚有一定自由度，字是如何“打”出來的？只見龔勛惠緊盯在電腦屏顯示的拼音鍵位上，過了一秒鐘，再調整視線到另外一個拼音鍵上，再眨眨眼睛，一個字就打出來。靠著微微偏頭、眨眼幾個動作，龔勛惠可以自由操作電腦桌面上的軟件，聊天、購物、上網。
　　這看似輕巧的動作，但對于對龔勛惠來說卻也代表了一段痛苦而不堪的過往。
　　2002年，龔勛惠從外地回來后開始發燒，原以為是普通感冒，但后續又出現了頭暈、右腿酸軟等癥狀；2003年，在經常出現吃飯咳嗆、摔倒等情況后，龔勛惠來到華西醫院，最終確診為“漸凍癥”。
　　對大部分“漸凍人”來說，最絕望的莫過于一步步看著自己的身體下滑卻又無能為力。患病后，龔勛惠的身體從下往上，腳、手漸漸失去了知覺，到后來甚至連舌頭都不能動了，不僅喪失了語言能力，連飯菜也得讓人先喂到嘴里，再推到她的后牙座間，然后緩慢咀嚼。
　　對龔勛惠而言，極速下墜的生活，終于在2012年，在花費7000多元買來一臺全能眼視控電腦后，才有了改觀。稍加學習摸索，龔勛惠很快就上了手，而網絡也為她打開了一扇窗，讓她結交病友，甚至還重新玩起了股票。
　　2014年初，龔勛惠決定將自己的經歷寫成一本書。而后10個多月的時間里，她靠著每天幾萬次眨眼，硬是完成了15萬字的自傳《美麗凍人