協和醫生口述｜一位14歲惡性腫瘤女孩的救治經歷

　　從近20年登記數據來看，我國腫瘤發病率和死亡率均呈現逐漸上升趨勢。腫瘤引起越來越多人的關注。

　　協和醫院婦科腫瘤醫生譚先杰在他的新書《致母親：一個協和醫生的故事》中，詳細描寫了兩位腫瘤患者的救治經歷，今天我們刊發一位14歲患惡性腫瘤的女孩醫治過程。

　　2016年12月21日，冬至，我接診了14歲的女孩小嘉（化名）。小嘉是中學生，典型的女孩，有些傲氣，不太愛理人。我詢問病史的時候，小嘉偶爾和媽媽頂嘴，比較有主見。

　　青少年懷孕的情況時不時會遇到，前段時間一個高中生不來月經，結果發現懷孕四個多月了。那個學生之前去看了幾家醫院，都沒有發現問題，因為她看起來特別單純，在媽媽面前絕對是乖乖女。

　　我很謹慎地詢問小嘉有沒有男朋友，小嘉和媽媽斷然否定。小嘉媽媽說，已經查了人絨毛膜促性腺激素，結果是陰性，但CT檢查發現肚子里面有個“小問題”。

　　我給小嘉做了檢查，發現哪里是小問題。肚子里的瘤子太大了，張力很大，隨時都有破裂的。

　　我讓小嘉到外面等著，不料小嘉卻說她不要到外面去，有什么事兒可以直接跟她說，沒有關系。

　　我初步判斷是卵巢惡性生殖細胞腫瘤或黏液性囊腺瘤。青少年的卵巢惡性生殖細胞腫瘤通過手術以后配合化療，效果通常不錯，很多人還能保留生育功能，生兒育女。

　　我給小嘉開了術前檢查，讓她下周三復查看結果。小嘉離開診室的時候，我和她開玩笑，讓她先好好過圣誕節，向圣誕老人許個愿。

　　12月27日，小嘉計劃第二次看門診的前一天晚上，她因為劇烈腹痛急診住院。值班醫生檢查后判斷可能是腫瘤破裂，準備急診手術。但小嘉自己不愿意手術，小嘉父母也想先看一晚上，第二天我給她手術。

　　12月28日，周三。上午是我們婦科腫瘤專業組每周的討論時間，雷打不動。我把小嘉的病情提請專業組討論。討論認為，既然都懷疑腫瘤破裂了，當然急診手術，其他檢查以后完善。

　　我告訴小嘉父母，最好的情況是黏液性囊腺瘤，一種良性腫瘤，切除患病的卵巢就可以了；最可能的情況是惡性生殖細胞腫瘤。如果是后者，我們會把腫瘤切了，留下子宮和另外一邊健康的卵巢，然后化療，治愈還是很有希望的。

　　我到達手術室的時候，麻醉還沒有開始。讓我欣慰的是，小嘉非常鎮靜，比成年人都要鎮靜。我夸她勇敢，我說我拔牙的時候就很害怕，要是在新中國成立前一定是。小嘉難得地笑了。

　　小嘉問我手術以后多久才能上學，說再過幾個月就要到去上學了。說這句話的時候，小嘉的臉上洋溢著幸福。

　　我告訴小嘉手術后很快就能上學，我問她還有什么擔心的。小嘉說有醫生在，她就不擔心了，語氣中充滿了信任。

　　然而，我卻有些擔心，因為我不知道小嘉腹腔里面到底是一個什么樣的狀況，而且是急診手術，準備并不特別充分，包括備血。由于臨近春節，獻血的人少了，血源緊張，血庫正在和中心血站協調。

　　小嘉的腫瘤已經破了，腫瘤大部分都是實性的，由此判斷腫瘤是良性的可能性極小。從術中情況來看，腫瘤曾經可能破裂過，昨天是再次破裂。

　　直覺告訴我，這是一種性質非常惡劣的腫瘤，很可能是卵巢癌肉瘤。這種腫瘤對化療不，預后很差。

　　我們取出一部分腫瘤送冰凍病理檢查，同時繼續進行手術。我們將腫瘤破口先縫合了起來，免得腫瘤擴散。我們分離了腫瘤與腸管之間的粘連，終于把瘤子切了下來，裝了整整兩大盆。

　　我心情沉重，有一種無力感。因為，如果真是癌肉瘤，手術再徹底也沒有用，結局都不好。

　　我們把子宮和左側卵巢留了下來，切除了腫瘤破裂后擴散到盆腹腔的轉移瘤。創面出血比較兇猛，我們用紗墊進行了，效果不錯。

　　差不多過了一個小時，電話催問了幾次后，冰凍病理報告仍然沒有出來。病理科說不是特別好判斷腫瘤類型，希望主刀大夫能到病理科溝通一下。

　　我讓助手繼續止血，我到了手術室旁邊的病理科。主診醫生問了我手術中的情況，說腫瘤的性質難以判斷，初步判斷卵巢惡性上皮性腫瘤，可能是癌肉瘤。

　　后面的關腹操作由助手完成，我需要做的，是向家屬交代病情。向家屬告知壞消息是醫生最的時刻之一。

　　我端著滿滿一大盆腫瘤，拿著病理報告來到了家屬談話區。隔著窗口，小嘉父母熱切地看著我，目光中充滿了擔心和期待。

　　我遺憾地告訴他們，結果并不樂觀，腫瘤不是良性的黏液性囊腺瘤，而應該是一種很惡性的腫瘤，快速冰凍病理說是癌肉瘤。

　　小嘉媽媽聽了之后，癱倒在地上，小嘉爸爸攙扶她起來靠在窗臺上。小嘉媽媽泣不成聲，不停問為什么，為什么會這樣，為什么是小嘉。

　　我很難過，沒法告訴她為什么。作為醫生，我看到的是總有人不幸，說不清為什么。所以，我無法安慰她。

　　小嘉的爸爸堅強一些，他扶著小嘉媽媽趴在窗臺上，輕輕撫摸著她的頭發。等小嘉媽媽平靜下來后，我接著告訴他們我們計劃繼續進行的手術步驟的利弊，讓他們考慮。小嘉父母說小嘉太小了，能不能先不切除子宮和卵巢，等正式的病理回來再說。

　　手術結束后，小嘉回到病房觀察。小嘉父母請求我們暫時不要告訴小嘉真實病情，只簡單地告訴她是良性瘤子，切完了就沒事兒了。

　　我答應了他們的要求，給病房所有的醫生和打了招呼，讓他們不要在小嘉面前討論病情，病情發布由我來做。

　　小嘉恢復得很好，術后第如期拆線日，小嘉媽媽申請加我微信，說一般情況下不會打擾我。我猶豫了一下后通過了。我告訴她沒關系，有事兒可發微信或短信給我，但我可能回復很簡短。

　　她發微信給我說病理結果出來后給她打電話，或者當面告訴她，不要發短信和微信，因為小嘉經常看她的手機。

　　我回復她病理報告還沒有出來，有消息我會在第一時間打電線日，小嘉到醫院來做中脈插管的護理，小嘉媽媽發微信給我：“譚老師我來醫院了，方便去找下您嗎？”

　　我當時在做手術，沒有看到微信。一個小時后，小嘉媽媽又發來微信：“您一定在忙吧，或者我先走了，您幫我約一個下周一的號，好嗎？那時病理報告也應該出來了。”

　　又過一個小時后，小嘉媽媽發來微信說：“看到不用回了，因為稍后小嘉可能看我的手機。”

　　我下手術后才看到這些信息，打電話給病理科同事詢問小嘉的病理報告。他說病理情況復雜，主診醫師初步判斷腫瘤是卵巢顆粒細胞瘤，但是還需要等免疫組織化學結果，最后可能還需要全科討論。

　　我非常高興，因為如果是顆粒細胞瘤，小嘉的結局就比較好。我立即給小嘉媽媽打電話，但對方一下就掛了，我猜可能是孩子在旁邊。果然，小嘉媽媽發微信給我：“手寫可以嗎？孩子在車上。”

　　大約半個小時后，小嘉媽媽給我打來電話，我告訴她初步診斷傾向于顆粒細胞瘤。我說如果是顆粒細胞瘤，接著進行化療，就可能獲得較好的結果。小嘉媽媽在電話中激動得哭了。

　　我之所以急切地告訴小嘉父母初步結果，是想讓他們在被痛苦的陰霾了漫長的十多天之后，能夠見到一線希望——也許事情沒有我們在手術室討論的那么糟糕，這樣他們就可以好好過個周末。但我反復強調，這只是初步結果，最終結果還需要等待。

　　晚上，小嘉媽媽發來微信：“感謝您周末帶來的好消息，讓我們可以稍微緩一口氣。活命之恩，我們一家永遠銘記在心。其實，包括之前去門診找您又不敢進去，或者每天寫微信草稿又不敢發，這種痛苦遠比近鄉情怯沉重百倍千倍，這是我和女兒生與死的結局。我只跟您說，如果她有事，我絕不獨活。”

　　在接下來的婦科腫瘤專業組討論中，我將小嘉的病情和初步病理結果進行了匯報。組里的一位老教授提醒我，讓我以私人名義請一位對婦科腫瘤特別有研究的G教授復核切片。她說根據我的手術描述，不太像顆粒細胞腫瘤。

　　我給G教授發信息：“小孩14歲，巨大盆腔包塊，我術中懷疑是卵巢癌肉瘤，她的甲胎蛋白和人絨毛膜促性腺激素水平都正常，CA125稍高，400（u/ml）多。病理科的初步結果是顆粒細胞瘤，正在做免疫組化，非常感謝！”

　　我回復：“腫瘤部位很明確，來源于右卵巢，術前一周可能有囊內出血，然后自發破裂，破裂后與膀胱頂部和周圍腸管有粘連。謝謝G老師！”

　　1月10日。G教授發微信給我：“之前科里討論為顆粒細胞瘤，還做了免疫組化，但我不同意這種診斷，我想可能是惡性原始神經外胚層腫瘤，累及大網膜，我已經開出新的免疫組化檢查，讓患者家屬來補交費用。”

　　隨后G教授又打電話給我，說瘤子絕對不是單純的卵巢顆粒細胞瘤，她從片子中看到了一些特殊成分，應該是原始神經外胚層腫瘤。她告訴我需要等待最后的免疫組化驗，但是她說她的感覺應該沒有錯！

　　我被G教授的閱片水平驚呆了！因為惡性原始神經外胚層腫瘤極其罕見，全世界報告的例數加起來也不過十幾例。

　　我暫時沒有將這個消息告訴小嘉父母，因為我不忍心告訴他們如此的結果，我想讓他們的希望多持續一段時間，等最終的病理結果出來再說。

　　然而，一天以后，1月11日早上，小嘉媽媽發來短信：“譚老師，病理會診結果今天是否能出來？”

　　小嘉媽媽：“我們馬上去交。這個周日是女兒的生日，我打算下周一住院化療，我們今天來醫院護理靜脈插管。”

　　其實對我而言，也很。如果真的是原始神經外胚層腫瘤，我該以怎樣的方式向小嘉父母告知呢？畢竟他們以為是顆粒細胞瘤，都準備來化療了。

　　1月13日，最后的病理報告出來了：原始神經外胚層腫瘤！我讓我的研究生結合病例進行了文獻復習。她檢索了世界上與這種腫瘤治療有關的所有資料，分析發現結果很悲觀，幾乎沒有治愈的報道，無論繼續做什么樣的治療，幾乎都不會改變結局。腫瘤通常迅速復發，暴發性生長，患者差不多都是在一年以內甚至幾個月就離開了。我第三次將小嘉的病情拿到婦科腫瘤專業組討論。

　　事情到了這個地步，我不能再拖下去了。我給小嘉父母打了電話，把我們目前掌握的信息和討論結果毫無保留地告訴了他們。我之所以沒有讓他們到醫院來而是通過電話告知，是因為我實在無法面對面和他們交代。作為同齡人，我無法給他們實質安慰。

　　我根據專業組討論意見，從醫生角度按照文獻上的方案進行化療，如果有效，三個月后再次手術，然后繼續化療，但治療完全無效的可能性很大。

　　由于專業組討論中有教授認為從生活質量上考慮，積極干預可能得不償失，于是我從個人角度，他們如果可能，可以帶著小嘉去旅游，去她心儀的學校走一趟，或者旁敲側擊地問問小嘉有什么心愿，再盡力地幫她實現。

　　我坦白地告訴他們，如果不繼續治療，就失去了博一把的機會，但也有可能讓小嘉有限的生命過得舒服些。一旦啟動化療，幾乎沒有回頭可走，小嘉可能被化療打垮，而且還不能獲得理想結果，能夠舒心地活一小段的機會都沒有了……按專業組討論意見，我小嘉去做PET-CT檢查，看其他地方有沒有腫瘤轉移。

　　電話那頭是長時間的沉默。過了很長一陣，小嘉爸爸哽咽著說：“能不能讓我們再想想，商量好了回您電話？”

　　1月15日。小嘉生日的當天下午，小嘉媽媽發微信給我：“我們明天上午去做PET-CT，不知道您是否出診？我想讓女兒見一下您，因為我向女兒解釋這是術后兩周的正常復診，醫生按慣例做PET-CT檢查，否則她不愿意做。還有，不知道PET-CT結果什么時候能出來？是不是要出來后再定治療方案和住院時間？如果不是，可否春節后入住？我想讓她過一個快樂的春節，寫到這里，我實在控制不住自己的眼淚……”

　　下午，我見到了小嘉。小嘉氣色很好，心情也特別好，比手術前愛說話了，她對做PET-CT檢查一點兒都沒有提出疑問。

　　晚上，我打電話給小嘉媽媽，讓他們商量好以后，如果決定化療，盡快和我聯系，不必等PET-CT結果。

　　很快一周就過去了，再過幾天就是春節，小嘉父母還是沒有跟我聯系。1月21日，周六，小年，小嘉媽媽發短信問我能否見一面。我那天正好參加一個會議，于是約好中午在會議中心見面。

　　中午小嘉媽媽來了，陪她來的不是小嘉爸爸，而是孩子的舅舅。我的直覺告訴我，小嘉父母關于治療的意見可能存在分歧。

　　果然，小嘉舅舅說孩子爸爸比較，傾向于不再治療，希望陪孩子到處走走，但小嘉媽媽不甘心，所以請他一起來聽聽我的意見。

　　其實這種兩難情況，我很難做出傾向性。他們問我國內除了我們醫院，還有哪家醫院對小嘉的病比較有經驗。我心里很清楚，小嘉的腫瘤極其罕見，經驗都不多，但是我不想讓他們完全失望，我說上海一家醫院的婦科腫瘤比較強，如果需要，我可以幫他們聯系。

　　我看出小嘉媽媽有嘗試的意向，于是立即給那家醫院的婦科腫瘤主任打了電話。主任爽快地答應了，讓小嘉父母把腫瘤病理切片帶過去會診。

　　臨走，小嘉媽媽遞給我一個盒子和一個信封，說過年了，是點心意。我推掉了信封，我告訴小嘉媽媽，你們有心情要表達，我有原則要。盒子我沒能推掉，是兩瓶紅酒。

　　第二天，1月22日，周日。由于接下來是春節長假調休，那天正常上班。早上小嘉媽媽發來了很長的信息：“如果今天（22日)住院，能否27日出院？女兒術后來月經了，應該是好事吧？月經期做治療有影響嗎？化療前的檢查是否要禁食？如果可以，今天我們能住院嗎（我對女兒解釋的是肚子不舒服來復查）？明天您見她的時候，能否說PET結果顯示是未成熟畸胎瘤？因為我帶她做PET檢查時曾告訴她結果周一出來。然后，您當面我們做三個療程的藥物治療（請避免使用化療這兩個字眼），說目的是鞏固手術效果，加個雙保險。不當之處，請您!對您的和依賴無以言表……”

　　我當時在出門診，只好簡短回復：“好的，稍等，先來住院。一種化療方案是五天，另一種是一天，先禁食，方案再商量。”

　　門診結束后，我向主管國際醫療部的負責人匯報病情，她說馬上就是春節長假了，現在做化療，假期正是副反應最重的時候，處理起來比較困難，容易出事。

　　正在這時，小嘉媽媽發短信給我：“我們大概一個小時后到，剛跟孩子做通工作，只說住院做術后復查。”

　　我趕緊回復：“先不住院，領導春節后再打，或正月初五以后打，您決定吧。”

　　小嘉媽媽:“那我們先回家！如果其間沒事兒發生，就定初六吧。給您拜年了！”

　　1月23日。我以的要初六才能見到小嘉了，沒想到小嘉媽媽一早就發短信給我：“明天上午您能抽時間見一下小嘉嗎？我們對她說是讓您看PET結果。”

　　我正在納悶小嘉父母為什么突然想讓小嘉見我，結果小嘉媽媽發來一條長信息：“明天見面的目的：1.由您告知她病情結論，說沒有之前判斷的那么簡單，但也足夠樂觀。比如就像上次說的一樣是畸胎瘤，即便她自己上網查，也是可以治愈的病癥，這就是我們想要達到的效果；2.如何向她解釋會出現病情診斷的反復？如果可能，此處盡量模糊淡化。但如果她非要強調要求知道，我之前做的一處鋪墊或許有用，供您參考：手術后我曾對女兒說過，術中因為包塊有潰破，醫生曾切除被的一側卵巢，但是被我了，現在PET結果顯示該卵巢或許存在被感染（）的隱患，為保險起見，醫生預防性藥物干預。或者您告訴她下面括號內的內容，是她爸爸擬的。（今天看術后效果，總的來說恢復不錯，但是由于你的囊腫比較大，與其他部位有粘連，一次手術不可能完全清干凈，上周的PET檢查顯示就有一些。在過去，這種情況即使小的囊腫也要再次手術切除，但現在科技進步了，可以用藥物治療而不再需要手術。）由于知識局限，詞不達意，僅供您參考，或者由您提供更為專業合理的解釋，那就再好不過。總之，要避免使用化療這兩個字眼，而用藥物干預。”

　　隨后小嘉媽媽又發來一條信息：“之所以急于趕在明天上午見您，是因為22日接到了安省名校桑希爾中學的錄取通知，必須趕在25日下午前匯出學費，我們希望借由您之口將病情告知她，既合情理（因為上周一做PET時我告訴她結果這周一出來，周三找譚醫生看結果），又足夠可信，而我們亦裝作和她一起初次知道這個消息，然后下午再一起去匯款，似乎更多一些可以治愈的樂觀預期，無形中增加她的信心。還有就是治療時間，不知道您假期如何安排，如果可能，我們初三就可以住院。總之，一切拜托！”

　　我同意了小嘉媽媽的請求，找了一間不錯的診室，與小嘉交談了很長時間。我盡量顯得輕松，不時和她開句玩笑，小嘉媽媽也在旁邊“開心”，小嘉對我的話一點兒都不懷疑。

　　晚上10點，小嘉媽媽短信我：“太感謝您了！無以言表……醫病醫德，仁心仁術，祝新春快樂，一生如意，我們還是決定先好好過春節，初七住院。”

　　2月5日，正月初七，春節長假的最后一天。小嘉媽媽發短信給我：“我們大概9點半到醫院，不知道這次是否還是住11樓一病房，如果是，千萬拜托囑咐醫生、隱瞞病情。千萬別說化療這些字眼，就說打藥或注射。”

　　我根據專業組討論意見并結合文獻，與小嘉父母商量后，選擇了對小嘉生活狀態影響最小的化療方案，每次打一天化療，三周重復一次。

　　我向病房醫生和通報了小嘉媽媽的請求，請大家配合。按照小嘉父母的要求把化療藥物的原始標簽撕掉，寫上所謂增強免疫功能藥物。

　　隱瞞病情的工作非常。因為小嘉太聰明了，她要是一個勁兒追問，我很難沒有漏洞。好在小嘉的性格還和術前一樣，不愛多說，也不多問。

　　為了真實一些，我每次都要表現出輕松愉快的樣子。我跟小嘉說，她即將前往讀書的那個城市我去過，秋天特別漂亮，我讓她有空給我們寄楓葉。小嘉愉快而簡單地回答：“這沒問題，一言為定！”

　　化療藥物會引起惡心，我讓小嘉父母從外面藥店購買了目前效果最好但還沒有進入醫院的止吐藥。我還讓小嘉爸爸去買特別好的臍橙，讓小嘉惡心的時候聞聞橙子皮，可以減輕癥狀。

　　但是化療引起的脫發我們卻無法。于是我對小嘉說，免疫增強劑的主要副作用就是掉頭發，我安慰她用藥結束后頭發會長起來，比以前黑而且是自然卷，都不用燙。

　　其實我知道有些話站不住腳的。這個年代的小孩很聰明，任何問題都可以從網上找到答案，但是小嘉從來沒有和我們正面交流過病情，我們很默契。

　　小嘉父母的痛苦我能理解。小嘉好不容易出落成大姑娘，卻如此巨大的不幸。小嘉媽媽說，小嘉從小到大都受家里重視，幾乎說一不二，所有的要求都會被滿足，可以說到了嬌生慣養的程度了。現在碰到這樣的情況，他們該怎樣面對小嘉？

　　我問小嘉媽媽小嘉的情緒有變化嗎？她說好像沒有什么變化，她還像以前一樣愛耍脾氣。我說這很好，說明她對自己的情況不是特別悲觀，要是突然特別懂事，反而糟糕。

　　遺憾的是，奇跡沒有出現。第一次化療之后，小嘉的血常規就出現了問題，白細胞持續降低，用了四針特殊的藥物后白細胞才勉強回到正常值。更糟糕的是，包括影像學和血液指標的檢查顯示，腫瘤對化療一點反應都沒有，病情惡化很快，小嘉的腹腔里面出現了復發的腫瘤。

　　更不幸的是，第二次化療時小嘉出現了藥物過敏，這樣一來，化療只好暫時停下來，準備討論后換方案。

　　小嘉父母非常著急，他們知道我曾經到美國幾家腫瘤中心學習過，就問我這個病在國外有沒有辦法，可不可以到美國治療。

　　盡管我們檢索的文獻都是國外的，但我不想他們前往國外看病，我甚至希望國外醫院能對小嘉的診斷或治療提出一種不同于我們的意見。

　　2月27日，小嘉媽媽發來信息，說他們聯系上了一家出國看病的中介機構，中介推薦了幾家醫院，她想發給我參謀一下。

　　我看完她發給我的郵件后短信回復她：“資料中提到的三家醫院，分別是紐約、和休斯敦的醫院，我2012年到美國的時候，這三家醫院都去過，只要能聯系上，都可以。”

　　我如實回復：“由于病例很少，沒有權威不權威之分。相對而言，紐約紀念斯隆—凱特琳癌癥中心手術強，癌癥治療一直排名第二。休斯敦的MD安德森癌癥中心化療強，長期排名第一。布萊根婦女醫院丹娜法伯癌癥中心是哈佛大學的附屬醫院，排名第五。”

　　我推薦他們去MD安德森癌癥中心。小嘉父母很快聯系上了MD安德森癌癥中心。由于有專業中介協助，又是出國看病，很多手續可走綠色通道。3月27日，小嘉一家順利獲得了美國簽證，訂好了4月8日前往的機票。

　　我提醒小嘉父母，即使小嘉去美國，也未必有理想的結果。但小嘉父母說還是博一把，否則會留下遺憾。我對小嘉父母的選擇表示尊重，我讓主管大夫把小嘉的部分病歷譯成英文，幫忙準備就診資料。

　　美國醫生特魯多說：“有時是治愈，常常是幫助，總是去安慰。”然而有的時候，當這幾種可能都沒有的時候，我們唯一能做的，可能就是尊重。

　　我尊重小嘉父母的選擇，只要不醫學原則和法律法規，我都會盡量給他們提供幫助。

　　4月3日，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉昨天開始出現腹脹，是否要去醫院就診？”

　　4月4日，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉腹痛還是持續，準備明早去醫院，可是我們8日的機票，她現在的身體狀態我很擔心，怎么辦呢？”

　　我對小嘉父母說，小嘉在國內我可以盡力幫她，至少我們之間的交流沒有障礙。出國之后，就會處在一個完全不熟悉的，語言不通，很多要求連表述都難，更不用說得到滿足。我感覺小嘉父母的英語一般，難以達到和醫生交流的水平。

　　4月5日晚上，也就是我切除同期住院患者小昭腹腔巨大腫瘤的前一天晚上，小嘉媽媽發微信詢問我病理的事情。

　　她說：“收到MD安德森醫生團隊的回信，病理醫生看了染色切片以后覺得診斷不太明確，希望盡快拿到蠟塊（再做進一步檢查），我這有20張白片，今天寄出，也差不多要8日才到。您看我是寄過去呢，還是隨身攜帶，8日下午到休斯敦后直接送往國際部？”

　　我回復：“肝腎功能還可以。說實話，我希望美國醫院有不同的診斷，并有更好的治療方法。明天上午有一個包塊比小嘉還大的患者要手術，所以，我可能后天才能回應您。”

　　4月6日，我做完了那臺腹腔巨大腫瘤的手術后看到了小嘉媽媽的短信：“小嘉的腹部隆起來了，感覺就像術前的那種情況，怎么辦？”

　　小嘉媽媽：“改簽了明天走，早走一天是一天！就怕飛機上出狀況，有沒有應急的意見和？”

　　我如實回復：“如果是逐漸發展，應該沒有大的狀況。但實話實說，如果出現狀況，就飛機上的條件，幾乎沒有應對措施。”

　　我回復：“如果你們要求，可以二次手術，但能否下手術臺，結果如何，完全無法預料。”

　　4月8日，小嘉前往美國的日子。早上小嘉媽媽發短信給我：“昨夜小嘉腹脹憋悶，干嘔，睡眠不好，怕是承受不住飛行顛簸。如果不赴美，如何緩解痛苦？”

　　我給小嘉媽媽打電話，但響了一聲就斷了。可能小嘉在旁邊，她不方便接電話。于是我給小嘉爸爸打了電話。小嘉爸爸告訴我，他其實一直都不太同意去美國，但孩子媽媽想去……

　　我當時在高鐵上，信號不好，就給小嘉爸爸發短信：“小嘉爸爸，我不支持也不阻攔，否則小嘉媽媽不甘心。如果最后決定成行，您在前往首都機場的上，可提前通過機場熱線申請綠色通道，讓小嘉少遭些罪。”

　　我又給小嘉媽媽發短信：“我已經和小嘉爸爸聯系。如果今天不能成行，周一上午去看寧曉紅教授門診，她是舒緩醫療專家。您可從網上搜微電影《最后一程的溫暖》。”

　　我回復：“手術后呢？發展太快了呀。當然，我會提請專業組討論，但討論結果我能預料到。”

　　小嘉媽媽：“大意是說，很遺憾疾病有進展，這也是我們讓您盡早過來的原因。我們還沒有得到最終診斷，但是不要認為最終診斷一定與現在中國的診斷相同，新寄來的切片的病理評估正在進行中，我們會根據結果制訂計劃。可能會包含手術之前再進行化療，化療方案可能與中國的方案不同。但是，目前沒有最終確定診斷，我們還不能給出確切方案。”

　　她給我發來了英文信件，然后問我：“手術有沒有可能爭取點時間，希望下次去能用得上。”

　　我一直在想到底小嘉最后起床前往機場了沒有，但我預感多半不能成行。因為如果10點鐘都沒有出發，中午的飛機肯定誤了。

　　10點半左右，小嘉媽媽發來短信：“今天小嘉情況更糟，一直在昏睡，不愿意起床，都兩天沒吃東西了。”

　　下午3點，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉很痛苦，什么姿勢都不舒服，干嘔、疼痛，到醫院有方法緩解嗎？”

　　半個小時后，小嘉媽媽發短信給我：“住院之后，措施就是插胃管、禁食？還有其他什么措施？是不是意味著就不會再回到家了？”

　　小嘉當天沒有來住院。三天后，4月11日，小嘉媽媽突然給我發來一張圖片，是小嘉的微信截圖。圖片我一時半會兒打不開，我預感不好，忙問小嘉怎么啦，是不是出了狀況？

　　小嘉媽媽回復說，她今天第一次看小嘉的朋友圈，發現了這張圖片，是小嘉在大年三十的時候發的。小嘉在朋友圈中說，她喜歡您這樣身高和她差不多的主治醫生，沒有違和感……

　　我給小嘉找一家臨終關懷醫院。小嘉父母對臨終關懷醫院很抵觸，因為這樣就幾乎宣告了小嘉的最終結局，他們無法在那樣的面對小嘉。她說即使是到我們醫院，小嘉現在也不愿意。

　　我語音回復：“我跟小嘉爸爸聯系了，讓他去看疼痛門診。上午是黃宇光教授，麻醉科主任。下午是主治大夫，如果掛不上號，就聯系我。”

　　小嘉媽媽：“謝謝您的意見。孩子爸爸明天一個人去看診，帶PD-L1回來，我在找哪里可以注射。”

　　4月12日，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉用藥后痛苦得到緩解，非常感激您！我們在這方面知識和經驗都很匱乏，幸而得到您的幫助。我現在只想不惜任何代價救她，如果實在沒有希望，盡量減輕她的痛苦，不惜一切。我會一直陪她！”

　　“黃主任好！首先感謝您上周四的全程支持，病人術后恢復很好，非常感謝，回頭我將心歷程寫出來給您！又有一事相求：我的一個病人，14歲女孩，巨大卵巢惡性神經外胚層腫瘤術后，很罕見，預后極差，平均存活期就幾個月。她化療副反應重，又過敏，故停止了治療。家屬本準備去美國治療，但因病情進展，前天未能登機。現在小孩疼痛很重，又不愿住院。我推薦家屬來找您門診。我記得您在腫瘤醫院講過，不能讓惡性腫瘤病人痛著離開。”

　　過了很長一段時間，小嘉媽媽才回復我：“孩子睡了，我剛有機會和時間仔細看您的留言，，感激，，遇到您，是小嘉不幸生命里的一抹溫暖。她喜歡您，感謝被她重視的人同樣重視她，我替她謝謝您，我稍遲些再去看黃教授門診。”

　　4月13日，小嘉媽媽發短信給我：“剛才小嘉爸爸給您打電話關機了，他在，因為網絡問題到酒店給您打的。下午去瑪麗醫院看醫生，被告知不允許帶PD-L1回來，打算明早再去養和醫院碰碰運氣。現在小嘉狀況一天不如一天，腹部脹大，基本吃不下東西。今天MD安德森醫院反饋回來的病理是高鈣血型小細胞癌，不知和神經外胚層腫瘤比較，預期可有樂觀一點點？PD-L1對其可否有效？非常不好意思的是孩子一刻離不開我，所以我不能及時回復您的信息。”

　　我說我已經和小嘉爸爸通過電話，情況已經了解了。我遺憾地告訴小嘉爸爸，卵巢小細胞癌的預后與原始神經外胚層腫瘤一樣差，甚至更差。

　　4月18日，周二。小嘉媽媽發短信給我：“小嘉的情況極度糟糕，腹部腫脹比術前更甚，非常痛苦！”

　　我回復：“理解，但我能做的真的有限。在這個階段，舒緩醫療專家寧曉紅教授更有經驗，我已經和她聯系。”

　　小嘉媽媽：“我在想，與其沒有任何希望，不如放她走！因為我一直對孩子說月底再手術，孩子還是充滿信心，雖然痛苦，至少沒有。就讓她帶著希望走吧，在手術臺上！”

　　小嘉媽媽：“看完寧教授后能住院嗎？在家實在扛不住了，孩子再不愿意，也要去住院。”

　　4月24日，小嘉媽媽發微信給我：“小嘉病情惡化，腹部極度膨脹，肚臍都要潰破了，想做手術，可以嗎？”

　　小嘉媽媽：“先不說一時之間找不到合適的地方，問題是小嘉只對您和對你們醫院信任。”

　　我發微信問她能接電話嗎，她說能。于是我給小嘉媽媽打了電話，我說盡管小嘉的病情很重，但無法判斷她還能多久。我不要讓小嘉住國際部，如果時間長，花費就太大。如果需要，我可以協調普通病房。

　　小嘉媽媽得知普通病房是三個人一個房間，而且比較困難后，要求住國際部。她說費用不用考慮，他們就這一個孩子，只要小嘉能好受些就行。

　　小嘉媽媽在電話中哭著告訴我，如果小嘉走了，她自己不會再活下去！我蒼白地進行了勸慰，說剛剛爭取到床位，讓他們趕緊到醫院來。

　　晚上7點左右，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉已經不能出行了，整個下午都處于昏迷狀態，嘔出大量咖啡色液體。”

　　我回復：“最后一程了！無論如何，我想勸您：你對小嘉的心痛和不舍，是因為您養育了她15年。同樣，您父母也是看著您長大的，他們像您愛小嘉一樣愛您，您要想想他們。”

　　小嘉媽媽：“和天下父母一樣，子女是咱們的命。但小嘉對我的意義不止于此，她是我的愛，只有在她面前，我會撒嬌，會冒傻氣，會變回沒有偽裝的、純粹的我；她是我靈魂停駐的所在，這十幾年，我們去過無數地方，都是我們倆一相伴相依，她離不開我，我也離不開她，我無法想象沒有她的日子，活著和死有什么分別。我一直無法原諒自己，因為我未能及時發現，讓孩子病情嚴重至此才就醫；因為我常識匱乏，讓孩子多遭許多罪；因為我的猶豫未能早一點去美國就醫，以致延誤治療。也許術后就走，結局會有不同。但一切都晚了，她有這樣父母，是她的命，也是她的劫……”

　　“還有就常能遇到您，小嘉喜歡您，她也應該感到安慰，她重視的人也重視她、關心她。”

　　4月25日，周二。小嘉媽媽發短信給我：“非常抱歉，昨天因為孩子太虛弱沒能來住院。不知道今天還可不可以？如果行，我們叫救護車！”

　　這個時候，我卻有些猶豫了。因為小嘉媽媽太愛小嘉了，說她要與小嘉共進退，一旦孩子有個三長兩短，她絕不獨活。

　　小嘉媽媽的這種情緒讓我很擔心。如果小嘉在醫院走了，小嘉媽媽再失去，在醫院發生不測，我作為主管醫生，怎么說都難逃其究。

　　我和小嘉爸爸和小嘉舅舅進行了溝通，坦承了我的擔心。小嘉舅舅表示，一定會去做小嘉媽媽的工作。

　　事實上，病情發展到這種程度，任何操作都有，都可能導致呼吸心跳停止，包括抽腹水，但我還是答應了小嘉父母的要求。但我提醒他們，小嘉的肚子里面多半是包塊，未必有多少水。

　　下午，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉已經住院，不過是1床，不是以前的20床。”

　　小嘉媽媽：“剛才B超醫生說腹水不夠穿刺，小嘉問那肚子怎么這么脹，我問B超醫生難道是脹氣太多？醫生也。小嘉問如何解決，B超醫生說少吃東西多。小嘉自己很擔心，問我這是好還是不好，我安慰她說等下您來會處理。”

　　“還有，我對她這次發病遲遲未做治療的解釋是：1.醫院兩次手術間隔最短18~20周，她上次手術是12月28日，這次手術最快也要排期5月初；2.我們去采購了一種新型注射藥物，可以不用手術，但需要各項身體指數達標才可以。所以這次到醫院就抽腹水、補液、調理好狀態，再注射藥物或二次手術！”

　　三周沒見，小嘉的情況非常不好。腹部脹得像小山一樣，把皮膚撐得跟紙一樣薄，腫瘤向上把肺得差不多了，需要持續吸氧才能維持基本的血氧飽和度。

　　我按照進病房前小嘉媽媽的囑咐，輕松地告訴小嘉，我們決定了，這次住院就是做術前準備，五一節后給她做手術。

　　晚上10點，小嘉媽媽發短信給我：“剛才小嘉爸爸和小嘉舅舅對我轉述了你們之間的談話內容。首先，我正式向您一直以來對小嘉傾注的關心和超乎職責的愛護表示無以為報的感激！孩子舅舅講了您對我的關懷，我的同時亦覺慚愧，我在恣睢悲己時沒有考慮到這可能給家人

　　或醫護人員造成困擾，而這困擾我想都未想，卻是你們職業顧慮中的一個客觀存在。您放心，我現在心情較之前平靜些，不會有過激行為，而且即便是有，也絕不會是針對醫院和醫生的任何質疑問責。對醫院和您，我只有。”

　　4月27日，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉昨夜以來腹脹痛苦加劇，難以入眠，疼痛亦有不受藥力控制的趨勢，請會診時酌情考慮。”

　　小嘉的父母很痛苦，我也很痛苦——眼睜睜地看著小嘉的病情一天天加重，我卻為力。然而，我仍然像以前一樣，時輕松、面帶微笑地和小嘉聊天，盡管可用的句子越來越少。

　　我感覺小嘉可能已經知道真實情況了，但她就是不問。這很可能是小嘉的聰明之處，她早就知道大人們在騙她，所以她也配合在演。其實很多絕癥病人與家屬之間的關系都是這樣，不想，保持默契。

　　我小嘉父母告訴小嘉，我覺得這樣一直瞞著她太。小嘉一直活在我們編織的謊言中，盡管是善意的，對小嘉而言并不公平。

　　但小嘉爸爸不愿告訴小嘉真實情況。小嘉爸爸說，孩子太小了，對死亡會充滿恐懼，希望能把這種恐懼留界中，讓小嘉帶著希望離開。

　　4月28日晚上，小嘉媽媽發短信給我：“小嘉剛才說想吃米飯炒菜，可以少量嗎？”

　　小嘉腹脹很重，已經腸梗阻了，需要禁食禁水，按原則是不能的。但撇開醫生的角度，我想小嘉都這樣了，想吃點什么就滿足她吧。然而作為醫生，我不敢這樣直接。

　　我不知道那天晚上小嘉到底吃上了米飯炒菜沒有，第二天時我也沒有忍心問。

　　4月30日，小嘉媽媽發短信給我：“我想最大限度減少小嘉的補液量。她脹得太痛苦了。”

　　我對沒有告訴小嘉真實情況很內疚，我請教倫理學專家，是不是要再次小嘉父母告訴孩子實情。我一直在尊重小嘉父母的選擇，卻一直在對小嘉撒謊，這是不是不、不？

　　我最后一次尊重了他們的選擇，很的選擇。因為，正如小嘉爸爸所說，化驗結果不好又能怎樣？

　　5月4日下午，我接到病房醫生的電話，說小嘉的情況很不好，說想見我。我趕緊停下門診趕到病房。小嘉已經處于彌留狀態，喃喃地說：“叔叔抱抱，叔叔抱抱！”

　　我俯下身，擁抱了小嘉。但小嘉的肚子脹得太大了，我抱不過來。小嘉似乎有回抱我的沖動，由于手上有輸液管，她動不了，但她的嘴角露出了一絲笑容。我忍不住轉身逃出病房。

　　晚上9點多，值班大夫打電話給我，說小嘉已經走了，很平靜，小嘉父母也很平靜，不需要我過來。

　　但我還是從家里趕到了病房。我揭開小嘉身上的白單子，對小嘉說：“對不起，叔叔沒能幫上你。”

　　三周之后，5月25日，小嘉媽媽發微信問我：“您回京了嗎？直到現在，對您的無法言表。曾經一段日子，您是我們的支撐，如果不見外，有事可找我們。”

　　我回復：“很高興您能給我發來微信，因為這說明您已經挺過了最的一段。保持聯系，互相幫助！”

　　6月26日，我的文章《一臺手術背后的故事》在微信號上發表之后，小嘉媽媽給我發來微信：“剛看了您的文章，仿佛又回到那段夢魘般的日子，想到您對孩子的愛和憐惜。只是小嘉沒她的好運氣。對于您的每一段文字、每一個擔心、每一次斟酌與猶豫，我都有強烈地感同……”

　　我回復：“其實小嘉的故事更感人！但是我不敢寫。如果您愿意以這種特殊形式來紀念小嘉，我倒是真的愿意寫。”

　　小嘉媽媽回復：“為懂得流淚。我正在整理孩子的文字、漫畫作品，希望可以付梓成集，如果能夠收錄您撰寫關于她的文章，是紀念，也是榮幸！”

　　8月4日，《中國青年報》發表了《切除的腫瘤，彌合的裂痕》一文，說的就是與小嘉同期住院的一個患者的故事。我將文章鏈接發給小嘉媽媽，因為文末提到了小嘉，我這樣解釋：“您看一下文章。希望文末的內容不讓您過分難受，很抱歉沒有征求您的同意。想采訪您，被我攔住了。”

　　小嘉媽媽回復：“能感受到您的善意，有溫度的文字。錐心之痛，非死不能終。還有，我想讓您知道的是，小嘉是喜歡您的。她這一生高傲，師長類讓她心生喜歡的只有三個人，您是其中一個。您知道，她是一個多么吝嗇說愛的孩子啊！”

　　這就是我整理出這篇長文的原因。盡管冗長，但我不想過多刪減，相反，我希望盡可能保留小嘉父母和我的原始交流記錄，以此作為對小嘉的紀念，也作為對小嘉父母的安慰。