上海醫生開啟泛長三角醫院罕見病義診造福更多患者

　　中新網上海5月30日電 (記者 陳靜)在罕見病診治中，診斷比治療更為重要，尤其是一站式的多學科專家會診對患者的疾病診斷更有意義。

　　上海交通大學醫學院附屬新華醫院30日披露，該院啟動了罕見病長三角巡診義診。此間專家將利用雙休日，赴該院泛長三角聯盟醫院內開展罕見病義診，推動建設長三角罕見病診治網絡，培訓更多醫生了解、辨識罕見病，造福更多的患者。

　　據了解，在中國，因為人口基數龐大，罕見病人數并不少。罕見病涉及多個領域，與遺傳密切相關，要想準確診斷，并非易事。新華醫院是國家第一批罕見病診療協作網中上海市的省級牽頭醫院，每周的工作日均開設兒童疑難雜癥與罕見病門診。

　　新華醫院副院長潘曙明說：“我們將向長三角范圍內的所有醫療機構開放新華醫院的罕見病優質資源，通過罕見病醫生培訓等一系列工作，提高長三角范圍內罕見病的診治診療水平。”

　　當日記者了解到，該院將推出罕見病公益門診項目，患者在確診為國家罕見病目錄中的罕見病后，即可向新華醫院門診辦公室提出申請，由接診醫生確認后，即可報銷一次多學科專家會診的掛號費用。患者可以通過此次多學科專家會診診斷所患何種罕見病；也可以請多學科專家為其制定最佳治療方案。這一門診由上海市紅十字會英華罕見病基金支持。該罕見病基金是由一對老夫婦用自己的儲蓄出資建立。

　　兒童罕見病治療領域的專家